Αφηγείται η μαμά Κυριακή.
«Για πολύ καιρό τώρα θέλω να αναφερθώ στην δικιά μας εμπειρία όσον αφορά την ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΜΕΛΕΙΑ και τις επιπτώσεις που είχαμε.
Όταν μάθαμε ότι θα αποκτήσουμε μωράκι νιώσαμε οι πιο ευτυχισμένοι άνθρωποι στην γη!
Οι 3 μήνες δεν άργησαν να έρθουν και πήγαμε στην αυχενική διαφάνεια όπου μας ανάφεραν ότι πιθανόν το μωρό να έχει σύνδρομο Down, και αν θέλαμε να το «προλάβουμε» να κάναμε την εξέταση Veracity.
Αμέσως χωρίς δεύτερη σκέψη αρνηθήκαμε την εξέταση γιαπί θέλαμε να κρατήσουμε το μωρό μας.
Ήταν γενικά μια πολύ εύκολη εγκυμοσύνη από την πρώτη ημέρα που το μάθαμε!! Αλλά αυτά που ακολουθούσαν δεν ήταν καθόλου εύκολα..
Πέρασε ο καιρός και έπρεπε τώρα να πάμε στο Υπερηχογράφημα Β Επιπέδου.
Και εδώ ξεκινάει ένα πολύ δύσκολο και αγχωτικό ταξίδι με πολλές αναταράξεις..
22 εβδομάδων, 02.07.2018 η κυρία που με εξέταζε δεν μιλούσε καθόλη σχεδόν την διάρκεια της εξέτασης! Άρχισα λοιπόν να σκέφτομαι ότι πάλι θα μου πει για σύνδρομο Down. Αυτό που ποτέ δεν σκέφτηκα είναι η πιθανότητα να μου πει το οτιδήποτε άλλο.
Όταν ξαφνικά μίλησε, είπε: «βλέπω κάτι αλλά θα ήθελα να σε παραπέμψω να σε δει και ένας συνάδελφος με πιο εξειδικευμένο εξοπλισμό». Εννοείται μόνο με αυτές τις 2 κουβέντες δεν μπορούσα να αρκεστώ και ρώτησα τι βλέπει!
«Βλέπω τις κοιλίες της κεφαλής πιο μεγάλες και αυτό μου δείχνει υδροκεφαλία.»
Εγώ εννοείται δεν ήξερα τότε τι σημαίνει αυτός ο όρος και ξαναρώτησα! «Τι είναι Αυτό; Είναι κάτι κακό;»
Δεν ήθελε να πει τίποτε άλλο χωρίς να πάρει την 2η γνώμη που ζητούσε. Μου έδωσε τα στοιχεία του άλλου γιατρού για να πάρω άμεσα να κλείσω για ραντεβού!
Όταν πήγα στο αυτοκίνητο θυμήθηκα την λέξη αυτή υδροκεφαλία και άρχισα να ψάχνω, δεν μπορούσα να ησυχάσω σε κάτι τόσο άγνωστο και χωρίς καμία εξήγηση από την κυρία.
Ένα σοκ το έπαθα όταν άρχισαν να εμφανίζονται από το Ίντερνετ εικόνες από Υδροκέφαλα μωρά, τότε κατάλαβα ότι κάτι πολύ σοβαρό συμβαίνει.
Εννοείται όλο το βράδυ δεν έκλεισα μάτι και περίμενα πως και πως να έρθει το πρωί και ξεκίνησα τα τηλεφωνήματα! Για καλή μου τύχη μου είπε να πάω την ίδια ημέρα το απόγευμα!
Όταν πήγαμε εκεί δυστυχώς η αντιμετώπιση που είχαμε ήταν απάνθρωπη. Ξάπλωσα και μόλις άρχισε να με εξετάζει μου εβαλε τις φωνές όταν είδε ότι δεν το «πρόλαβα» όταν ήμουν 3 μηνών! Εγώ ακόμα προσπαθούσα από το σοκ να επεξεργαστώ όλα όσα συνέβαιναν από χθες και δεν έβγαλα άχνα.
Το έμβρυο όπως το αποκαλούσε θα πρέπει να γίνει πλέον κανονική γέννα και να…. Δεν πρόλαβε να τελειώσει και ακούστηκε μια τρεμάμενη φωνή, δεν ήμουν εγώ αλλά ο άντρας μου. «Τι βλέπετε εσείς;;; Τι ακριβώς συμβαίνει;»
Μας πήρανε από τον λαιμό χωρίς καλά καλά να κατανοήσουμε την κατάσταση!!
«Το έμβρυο για 22 εβδομάδων κύησης το υγρό της κεφαλής του θα έπρεπε να είναι 10 mm και εσάς είναι 18 mm. Πολύ εκτός Ορίων. Βλέπουμε χεράκια ποδαράκια αλλά…»
Εδώ πια βλέπαμε μια σκληρή αντιμετώπιση προς 2 γονείς αγχωμένους και σε ένα αθώο αγέννητο μωρό!
«Τι πρέπει να κάνουμε; Ποια είναι η διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσουμε;» Κατάφερα να μιλήσω με πολύ δυσκολία.
«Πρώτα από όλα θα πρέπει να παρακολουθούμε την κατάσταση για τυχόν βελτίωση αν και δεν το νομίζω. (Το είχε για χαμένη υπόθεση! ) Πολλοί γονείς έπαιρναν αμέσως απόφαση για έκτρωση εσείς γιατί δεν θέλετε;;»
Ξανα κλείστηκα στο σοκ μου και μέχρι να βγω έξω δεν μιλούσα δεν αντιδρούσα. Όταν βγηκα όμως έξω στον διάδρομο ξέσπασα σε κλάματα κυρίως γιατί δεν ήθελαν σαν γιατροί να μας ενημερώσουν σωστά και το άγνωστο παρέμενε άγνωστο!
Κλείσαμε ξανά ραντεβού την επόμενη εβδομάδα.. έπρεπε για το καλό του μωρού να συνεχίσω να πηγαίνω γιατί δεν είχε άλλος καλά μηχανήματα (έλεγαν)
2ο ραντεβού. Καθόλου καλά δεν ξεκίνησε πάλι.. το υγρό αυξήθηκε και πήγε 22mm. «Αν συνεχίσετε την εγκυμοσύνη(ακόμη δεν κατάλαβε) θα πρέπει να ξέρετε ότι δεν θα έχει φυσιολογική ζωή. Το πιο πιθανόν να μην προλάβεις καν να το γεννήσεις και να πεθάνει πάνω σου! Δεν θα περπατήσει, δεν θα μιλήσει, θα είναι ένα φυτό. Αν καταφέρεις να το γεννήσεις θα τρέχετε συνέχεια εξωτερικό για εγχειρήσεις γιατί Κύπρο δεν έχει κανένα.»
Προσπαθούσε με κάθε τροπο να μας πείσει!
«Όχι θα συνεχίσουμε!» Ήμουν πιο δυνατή αυτή την φορά και εγώ και ο άντρας μου. Πηγαίναμε εκεί κάθε εβδομάδα. Το υγρό δεν σταμάτησε ποτέ να αυξάνεται, 25,28,30,33,37 και εννοείται μέχρι να γεννήσω 35 εβδομάδων έφτασε στα 40mm!!!
Λίγο πριν γεννήσω ξαφνικά μας είπαν ότι έχει γιατρό να εγχειρήσει το μωρό! Έπρεπε να μπει βαλβίδα παροχέτευσης του υγρού! (Θα αναφερθώ μετά σε αυτόν)
Ήρθε η ημέρα 04.10.2018 με προγραμματισμένη καισαρική να γεννήσω ο παιδίατρος και 2-3 άλλοι γιατροί από πάνω της, πίστευαν θα βγει το τέρας από μέσα μου. Την εξέταζαν και εγώ δεν έβλεπα, μόνο άκουγα και έλεγαν του άντρα μου, «Χρυσόστομε φάινεται μια χαρά το μωρό».
Μου το έφεραν το μωρό 2 δευτερόλεπτα να το δω και αμέσως μετά ξεκίνησε με το ασθενοφόρο για να πάει στο Μακάριο Νοσοκομείο στην θερμοκοιτίδα. Το μωρό έπρεπε αφού με γέννησαν νωρίς να γίνει αμέσως το mri! Αλλά Όχι γέννησα Πέμπτη και αυτοί κάνουν κάθε Τετάρτη την εξέταση αυτήν!!!!
Εμείς ξέραμε ότι ήταν όλα έτοιμα να γίνουν άμεσα γιατί ήταν επείγον περίπτωση, μας το είχαν επιβεβαιώσει πριν γεννήσουμε! Με πολλές πιέσεις μας έκαναν την χάρη να γίνει η εξέταση την επόμενη Τρίτη. Δηλαδή γεννήσαμε πρόωρο το μωρό αλλά έπρεπε να περιμένουμε σχεδόν μια εβδομάδα να εξεταστεί!! Πολύ λογικό…
Όταν έγινε η εξέταση και επιβεβαιώθηκε η υδροκεφαλία και το αυξημένο υγρό. Προγραμματίστηκε η εγχείρηση να γίνει 15.10.
Όταν ήταν 12 ημερών.
Μετά από 3-4 ώρες η εγχείρηση τελείωσε με επιτυχία όπως είπανε και θα έπρεπε να κάνει ξανά mri στον 1 μήνα! (Πιο κάτω θα αναφέρω τι έγινε)
Μετά από λίγο καιρό που το μωρό μεγάλωνε και δεν βλέπαμε κάποιες σωστές συμπεριφορές (όπως έλεγαν θα είχε μετά την εγχείρηση). Δηλαδή δεν μπορούσε να γυρίσει από μπρούμυτα ανάσκελα και το αντίθετο, δεν μπορούσε να στηρίξει το κεφαλάκι της, έτσι ξεκινήσαμε την φυσιοθεραπεία νομίζοντας ότι απλά χρειαζότανε φυσιοθεραπεία.
Το 3 mri έγινε μετά στους 7 μήνες και κάθε φορά που ρωτούσαμε αν όλα ήταν καλά και αν το υγρό μειωνότανε μας έλεγαν ναι όλα μια χαρά πηγαίνετε στο καλό και θα ξανακάνει mri σε ένα χρόνο ξανά. Την παρακολουθούσαν 3 γιατροί, ο χειρουργός, ο παιδονευρολόγος και εννοείται ο παιδίατρος..
Ποτέ κανείς τους δεν είπε το παραμικρό που συνέβαινε.. Κανείς πραγματικά δεν διάβαζε τα Reports των mri……
Ο καιρός περνούσε το μωρό έφτασε 20 μηνών και εννοείται δεν είχε περπατήσει, έβλεπα το κεφάλι του μωρού πολύ μεγάλο τα ματάκια της αλληθώριζαν και στο δεξί αυτί 60% βαρηκοϊα, κάτι μέσα μου έλεγε μην τους πιστεύεις πια, ένιωθα ότι κάτι πάει στραβά, δεν συνέπιπταν το όλα πάνε καλά των γιατρών με αυτά που έβλεπα, δηλαδή καμία βελτίωση καμία διαφορά ούτε προς το κεφάλι ούτε στην ανάπτυξη του μωρού!
Μα λέγαμε 3 γιατροί μορφωμένοι να μην ξέρουν;;;; Είναι δυνατόν να πάει κάτι λάθος και να μην μας το λένε;;; Δεν κοιμόμουν τα βράδια από τις σκέψεις και επειδή πάντα ακολουθώ το ένστικτο μου πήγαμε σε άλλο παιδονευρολόγο σε Ιδιωτική Κλινική…
Ο γιατρός μόλις την είδε μου λέει δεν χρειάζεται ΚΑΝ να δω τα Reports, ήταν εμφανές ότι η βαλβίδα δεν δούλευε και μάλλον δεν δούλεψε ΠΟΤΕ❗️❗️❗️
Πάντα κρατάω τον φάκελο του μωρού και αμέσως άρχισα να βγάζω τα χαρτιά και τα Reports των Mri, διαβάζοντας τα ο ιατρός αμέσως κατάλαβε ότι η βαλβίδα σταμάτησε να δουλεύει από τον πρώτο κιόλας μήνα! Μας είπε ότι το μωρό πρέπει άμεσα να μπει ξανά χειρουργείο, να φέρουν την σωστή βαλβίδα από το εξωτερικό και τα ματάκια της ήταν έτοιμα να τυφλωθούν. Αμέσως μας παρότρυνε να πάμε στην εξαιρετική ομάδα των Ιατρών Βασίλειου Ζέρρη και Gerhard Friehs όπου άμεσα ξεκίνησε η διαδικασία παραγγέλνοντας την ΣΩΣΤΗ βαλβίδα από το εξωτερικό! Επαναλαμβάνω σωστή βαλβίδα γιατί ποτέ κανείς εμάς τους γονείς δεν μας ενημέρωσε ότι υπάρχουν άλλων ειδών βαλβίδες!!! Η διαδικασία μέχρι να έρθει η βαλβίδα ήθελε λίγο χρόνο καθώς επίσης έπρεπε να μαζευτεί και το σεβαστό ποσό των 13.000€.
Όταν έγιναν όλα προγραμματίστηκε η 2η μας εγχείρηση στις 25/08/2020.
Οι ιατροί μετά από 8 ώρες εγχείρησης όταν βγήκανε έξω και ήρθαν στο δωμάτιο με αγκάλιασαν γιατί ήμουν μόνη μου σε ένα άδειο παγωμένο δωμάτιο και μου εξήγησαν ότι όλα πήγαν καλά! Αυτή την φορά ήξερα ότι όλα πήγαν πραγματικά καλά το είδα στα μάτια τους. Τόση πολύ πίεση είχε το κεφάλι του μωρού , μου είπαν που μόλις της άγγιξαν το κεφάλι για να ξεκινήσουν την εγχείρηση πετάχτηκε αρκετό υγρό πάνω τους…
Το κεφάλι της είχε ήδη πολύ διαφορά από όταν έφυγε από κοντά μου για το χειρουργείο.
Ήρθε με το μισό κεφαλάκι ξυρισμένο και με 2 εγχειρητικές ουλές.
Η ανάρρωση πήρε αρκετό καιρό και έπειτα από μόνο 5 μήνες το μωρό περπάτησε και αρχίσαμε να βλέπουμε πολύ διαφορά πάνω της!
Ερχόμαστε μετά όταν συνήλθαμε από όλο αυτό να ανακαλύπτουμε ότι ο πρώτος που χειρούργησε το παιδάκι μας δεν είχε καν την ειδίκευση να εγχειρίζει παιδάκια, έβαλε λάθος βαλβίδα και σε λάθος τοποθεσία στο κεφάλι. Μετά έρχομαι στον παιδονευρολόγο που είναι ειδικός στο να διαβάζει τα Mri και τελευταίο αφήνω τον παιδίατρο που πίστευε στα λόγια που του μετέφερα βάση αυτά που μου έλεγαν αυτοί εμέναν και όχι στις δίκες του μετρήσεις..
Σκέφτομαι εγώ τώρα γιατί κανείς δεν μίλησε ποτέ; Γιατί άφησαν στην τύχη του ένα αρχικά νεογέννητο μωρό και μετά παιδάκι;
Όλο αυτό το διάστημα που η βαλβίδα δεν δούλευε δεν είχαμε καμία ένδειξη. Το μωρό πάντα ήταν κεφάτο, χωρίς εμετούς, υπνηλίες ή επιληψίες. Τότε το 2021 όταν συμβουλευτήκαμε και μιλήσαμε με κάποιους ανθρώπους μας είπαν ότι πιθανόν προκλήθηκαν προβλήματα στο μωρό τα οποία θα εμφανιστούν στα επόμενα 2-3 χρόνια.
Αυτό συμβαίνει στο σήμερα σχεδόν 3 χρόνια από την εγχείρηση και βλέπουμε κάποια προβλήματα να εμφανίζονται ή να επιδεινώνονται. Αν γινότανε εξαρχής σωστή παρέμβαση από τους σωστούς γιατρούς τίποτα από όλα αυτά δεν θα συνέβαινε. Το μωρό είναι 4.5 χρονών τώρα και έχει μείνει αναπτυξιακά τουλάχιστον 1.5 χρόνο ΠΙΣΩ για την Ιατρική Αμέλεια αυτών των «Γιατρών»
Το κοριτσάκι μας κάνει ακόμη Φυσιοθεραπεια, Εργοθεραπεια, Ειδικη Εκπαίδευση και σύντομα θα ξεκινήσει Λογοθεραπεία Λόγω Δυσφαγίας.
Θέλω ξανά να ευχαριστήσω τους Ιατρούς Βασίλειου Ζερρη και Gerhard Friehs για την άμεση και σωστή αντιμετώπιση και ενημέρωση.
Κοριτσάκι μου παρόλα αυτά, ότι και αν έγινε ότι και αν πέρασες μέχρι σήμερα μας δείχνεις και μας αποδεικνύεις πόσο δυνατό κοριτσάκι είσαι.
Σε αγαπάμε πολύ και πάντα θα είμαστε δίπλα σου🙏🏻
Σας ευχαριστώ,
Η μητέρα σου
____________________________________________
Αν θέλεiς και εσύ να μοιραστείς την ιστορία σου μαζί μας, στείλε μας ένα e-mail στο: info@mommycool.com.cy
Ακολούθησε το Mommy Cool στο Instagram
